Mai 31 2017

Welt-Multiple-Sklerose-Tag

Am 31.5.2017 ist Welt-Multiple-Sklerose-Tag

Multiple Sklerose ist eine chronische und unheilbare Erkrankung. Da die Krankheit schon über 100 Jahre bekannt ist, gibt es allerdings viele Informationsangebote und Anlaufstellen, bei denen sich gerade Neuerkrankte, aber auch Interessierte, Arbeitgeber, und Gesundheitspersonal informieren können. Eines dieser Angebote stellt die Inklusionsbotschafterin Hertha-Margarethe Kerz. Aus erster Hand, weil selbst seit über 20 Jahren an MS erkrankt, bietet sie Informationen über Multiple Sklerose, Hilfsmöglichkeiten, die UN-Behindertenrechtskonvention und das neue Bundesteilhabegesetz (Behindertenteilhabegesetz).

Multiple Sklerose ist eine schwere chronische und unheilbare Erkrankung. Sie löst Entzündungsherde im Gehirn aus, entwickelt sogenannte Entmarkungsherde, bei denen sich die Hirnsubstanz auflöst, zerstört die Nervenbahnen des Körpers und führt letztendlich zu den unterschiedlichsten Ausfällen sowohl im Körper, als auch in der Kognition. Jährlich erkranken in Deutschland rund 3.000 Personen neu an Multiple Sklerose. Nachgewiesen sind insgesamt rund 150.000 Fälle. Die Dunkelziffer liegt vermutlich jedoch sehr viel höher, da nicht jede Multiple Sklerose drastische Auswirkungen auf den Patienten hat und oft unbemerkt verläuft. Die emotionalen Auswirkungen, besonders bei Neuerkrankten, die ihre Diagnose aktuell erhalten haben, sind fatal.

Da die Krankheit schon über 100 Jahre bekannt ist, gibt es allerdings viele Informationsangebote und Anlaufstellen, bei denen sich (Neu)Erkrankte, Arbeitgeber, Gesundheitspersonal und Interessierte informieren könne.  

Eines dieser Angebote bietet die Inklusionsbotschafterin der UN-Behindertenrechtskonvention – Schwerpunkt Multiple Sklerose Hertha-Margarethe Kerz an. Sie wurde 1996 selbst diagnostiziert und beschäftigt sich seitdem mit den unterschiedlichen Auswirkungen der Krankheit. Im Rahmen dessen hält sie Vorträge vor Firmenvertretern, Institutionen, Vereinen, Fachgruppen und sonstigen Interessierten. Denn de Fragestellungen sind vielfältig.

Zuerst einmal stellt sich der Erkrankte die Frage, wie es weitergeht. „Kann ich weiter arbeiten“?, „welche Auswirkungen hat die Erkrankung auf mich?“, „wie wird die Familie reagieren?“, „muss ich meinen Arbeitgeber informieren?“, „Werde ich jetzt einen Rollstuhl benötigen?“, „Ich studiere – und nun?“, „ist mein Leben jetzt vorbei?“.

Die Familie fragt sich, ob sie sich anstecken kann, insbesondere, ob und wenn ja, wie die Kinder geschützt werden können, wie der „Betrieb“ Familie nun weiterlaufen soll, wie die Finanzen geregelt werden müssen, welche Maßnahmen im Rahmen der Vorsorge zu treffen sind, um dann zu erkennen, dass eine chronische Erkrankung niemals ein Familienmitglied betrifft, sondern immer die ganze Familie, und es zu enormen Umwälzungen im Familienzusammenschluss kommt. Dies kann soweit gehen, dass die Familie auseinanderbricht.

Freunde und Bekannte wundern sich vielleicht, dass der Betroffene nichts mehr mit ihnen unternimmt, dass er häufig Verabredungen absagen muss, dass er sich verändert. Vielleicht ziehen sie sich auch aus Furcht, sowohl vor der Erkrankung, als auch vor der vermeintlichen Verpflichtung, helfen zu müssen, zurück.

Arbeitgeber fragen sich dagegen, ob sie es sich leisten sollten, sowohl finanziell, als auch sozial, einen chronisch Kranken zu beschäftigen. „Der hat sicher so viele Rechte, dass ich ihn nicht los werde, wenn wir nicht klar kommen!“, „der feiert bestimmt immer krank, weil er keine Lust hat, zur Arbeit zu kommen!“, „da muss ich jetzt ja auch noch den Arbeitsplatz umbauen!“, „nur die Hälfte schaffen, aber ganz bezahlt werden wollen, da freuen sich die Kollegen“, „die Kollegen werden neidisch, wenn der Kranke immer eine Extrawurst bekommt!“, „auf den ist doch kein Verlass, der ist ja nur noch mit sich selbst beschäftigt!“, „ich habe keine Lust, mich mit den ganzen Teilhabegesetzen, und was es sonst noch gibt, auseinanderzusetzen!“, „Inklusion finde ich gut – aber bitte nicht in meiner Firma!“.

Aber auch Gesundheitspersonal hat so seine Probleme, gleich, ob es sich um die Physiotherapeutin handelt, die nicht weiß, dass MSler ganz andere Übungen benötigen, als ihr sonstiges Klientel, sei es der Hausarzt, der aufgrund seines nicht sehr umfangreichen Wissens über MS nicht feststellen kann, welche Symptome zur MS gehören, und welche zu einem völlig anderen Krankheitsbild, seien es die Mitarbeiter in Reha-Einrichtungen, die nicht speziell auf MS-Erkrankte geschult sind und deshalb nicht wissen, dass die gängigen Reha-Programme bei MSlern nur bedingt greifen.

Somit drehen sich die Vorträge sowohl um soziale, als auch um rechtliche, um materielle, wirtschaftliche und politische Themen, politisch beispielsweise, wenn die Frage der UN-Behindertenrechtskonvention oder das Bundesteilhabegesetz diskutiert werden.

Das Projekt Inklusionsbotschafter der UN-Behindertenrechtskonvention

Das Projekt Inklusionsbotschafter der UN-Behindertenrechtskonvention begann im Mai 2015 und ist eine Idee der IsL (Interessenvertretung selbstbestimmt leben in Deutschland e. V.). Dabei stellte die Aktion Mensch eine Anschubfinanzierung für 18 Monate von 100,- € pro Monat zur Verfügung. Die Finanzierung lief bis Oktober 2016. Ihre Projekte konnten die Inklusionsbotschafter jedoch weiterführen.

Die Inklusionsbotschafter mit unterschiedlichen Projekten

Da in der Regel im sozialen Bereich Großprojekte und Institutionen gefördert werden, war hier der Grundgedanke, dass die Projekte Eigeninitiativen von Privatpersonen und möglichst vielfältig sein sollten. Es wird also Privatinitiative gefördert. Die Akteure, die sich mit ihren Projekten bewarben, sollten sich in ihrem Thema sehr gut auskennen, aber auch die Zusammenhänge auf politischer, wirtschaftlicher und sozialer Ebene verstehen. Gleichermaßen sollen die Botschafter ihr Schwerpunktthema im Kontext dieser Bereiche begreifen können. Dies kann man, wenn man sich entweder sehr lange mit diesen Themenbereichen auseinandersetzt und oder wenn man die Grundlagen dazu durch berufliche und oder akademische Bildung erworben hat. Ein Studium ist also keine Voraussetzung, sondern ein umfangreiches Wissen und viel Erfahrung, die man sich angeeignet hat.
Auch sollen die Projekte möglichst viele Personen erreichen und ihnen Gelegenheit geben, an den Aktionen der Botschafter zu partizipieren.
Hierbei bestimmt jeder Botschafter selbst über sein Projekt. Er betreut es eigenverantwortlich, steht dafür ein und bestimmt selbst wie sein Projekt abläuft und was darin geschieht. Weder die Aktion Mensch noch die IsL mischen sich ein. Es gibt also für die Projekte keine Vorschriften oder ähnliches. Auch steht ein Ansprechpartner der IsL bei Problemen oder Fragen zur Verfügung. Die Projektförderung begann am 1.5.2015 und lief bis 31.10.2016.

Frau Hertha-Margarethe Kerz

Nach meinen Studien (Dipl. Sozialwirtin – Soziologie Schwerpunkt Sozialpsychologie und Dipl. Sozialökonomin) und Projekten über die sozialen, wirtschaftlichen und politischen Zusammenhänge in der Gesellschaft, machte ich mich Mitte der 90er Jahre als Unternehmensberaterin selbständig, wechselte dann 2004 in den freien Journalismus – Schwerpunkt Industriejournalismus. 2014 eröffnete ich passend dazu die Plattform Hammaburger-Industrie – Onlinefachblog für Industrie und Technologie. 2013 kam dann das Pressebüro Hammaburger Texte (PHT) dazu, da ich unterschiedliche Unternehmen in ihrer Pressearbeit unterstütze. Aufgrund der Nachfragen, biete ich seit 2014 auch Vorträge und Seminare (beides inhouse) im Bereich Pressearbeit für Firmen an, die ihre Pressearbeit selbst durchführen möchten und / oder die neuesten Informationen für ihre Pressearbeiter benötigen.

Das Projekt „Multiple Sklerose“ von Hertha-Margarethe Kerz

Im Rahmen dieses Gesamtprojektes ist mein Schwerpunkt Multiple Sklerose. Diagnostiziert wurde die Krankheit bei mir 1996. seitdem beschäftige ich mich intensiv mit der Thematik und suche nach Lösungen, einerseits, um den Arbeitsalltag der Erkrankten zu erleichtern, andererseits, um die Krankheit selbst zu kanalisieren.
Aktuell schreibe ich innerhalb eines Selfpublishing-Projektes an einer Ratgeberreihe für Multiple Sklerose Erkrankte. Der erste Band wird in Kürze erscheinen.
Seit Anfang 2017 habe ich das Projekt „Inklusionsbotschafterin der UN-Behindertenrechtskonvention – Schwerpunk Multiple Sklerose“, als unternehmerisches Engagement in meine Firma integriert.

Die UN-Behindertenrechtskonvention

Innerhalb des jeweiligen Projektes steht die UN-Behindertenrechtskonvention. Eigentlich heißt sie „Übereinkommen über die Rechte von Menschen mit Behinderungen und ist ein Menschenrechtsübereinkommen der Vereinten Nationen. Sie ist 2008 in Kraft getreten und beinhaltet neben der Bestätigung der allgemeinen Menschenrechte auch für Behinderte, viele speziell auf die Lebenssituation Behinderter abgestimmte Regelungen. Einzusehen ist sie hier: http://www.behindertenrechtskonvention.info/ leider greift die Konvention in Deutschland nur wenig. Auch kennen sie sehr viele Menschen nicht, bzw. ignorieren sie standhaft. Im Rahmen unserer jeweiligen Botschafterprojekte, klären wir deshalb auch über diese Konvention auf.

Schreibe einen Kommentar

Your email address will not be published.